「ファブリー●のせいで全身に異常が起こることも・・・」 実名で実態を公表した女性の記事が話題に
- 未分類
- 投稿者：引用 ｜ 2020年8月13日
Category
1 ：クロロフレクサス(チリ共和国) [GB]：2020/08/11(火) 20:21:51 ?2BP ID:z7oGHWV20●.net
sssp://img.5ch.net/ico/miyabi.gif
希少難病「ファブリー病」患者が語る…41歳まで診断つかず「見た目でわからない苦しさ」
病気の症状の一つである眼科領域の症状を診た眼科医から、初めてファブリー病という病名を
耳にしたのは、41歳の時だったという。
「病名がわかって、ようやくスタートラインに立てたと思った。ホッとする気持ちが強かった」と、石原さん。
確かに、病名がわからなければ、いまの医学では解決できないことが多い。
「ファブリー病は、全身の細胞の中にある、ある一つの酵素（α−ガラクトシダーゼ）が生まれつき
少ないために起こる、先天代謝異常症のひとつです」
「ただし、原因は同じでも、表れる症状は人によって大きく異なります。私の場合は、消化器内科、
眼科、循環器内科の領域の症状があります。患者によって心臓に症状が出る人や、腎臓に症状が
出て人工透析が必要になる人、あるいは、痛みの症状が強くて神経内科にかかる人、
といったふうに、私たちファブリー病の患者は、まず症状が出た領域の診療科にかかることが多いです。
その結果、ファブリー病の患者を診ている医師の間でも、また、患者同士でも、つながりがなかなか生まれない
という難しさがあります」
https://news.yahoo.co.jp/articles/04ce2732887f55a062312ce1e933e1c687fd21e1?page=1
24 ：：2020/08/11(火) 20:34:56.79 ID:NuFQ4oGL0.net
30 ：テルムス(東京都) [US]：2020/08/11(火) 20:38:08 ID:Kqatm4ah0.net
33 ：：2020/08/11(火) 20:38:25.27 ID:dU/nTrxR0.net
33 ：：2020/08/11(火) 20:38:25.27 ID:dU/nTrxR0.net
4 ：クロマチウム(光) [ﾆﾀﾞ]：2020/08/11(火) 20:23:17 ID:+v4YCLCe0.net
26 ：：2020/08/11(火) 20:35:53.05 ID:7Xxl69Z20.net
69 ：プランクトミセス(東京都) [US]：2020/08/11(火) 22:07:37 ID:iD9c/yDP0.net
21 ：プロピオニバクテリウム(光) [VE]：2020/08/11(火) 20:33:27 ID:5zrXQBKb0.net
17 ：：2020/08/11(火) 20:29:51.34 ID:hqTtEkQy0.net
39 ：パルヴルアーキュラ(家) [US]：2020/08/11(火) 20:40:15 ID:gVD/q5ga0.net
35 ：：2020/08/11(火) 20:39:27.86 ID:FTkrbQPs0.net
71 ：：2020/08/11(火) 22:34:52.12 ID:VP1l/qUO0.net
45 ：：2020/08/11(火) 20:47:56.67 ID:ljAWIN/p0.net
60 ：：2020/08/11(火) 21:32:06.68 ID:kUXp3wJL0.net
84 ：クテドノバクター(ジパング) [ﾆﾀﾞ]：2020/08/12(水) 07:02:21 ID:SfTnQstI0.net
43 ：：2020/08/11(火) 20:45:13.02 ID:Yu9MR/f50.net
28 ：：2020/08/11(火) 20:36:34.29 ID:NuFQ4oGL0.net
6 ：：2020/08/11(火) 20:24:57.58 ID:cHgSZObmO.net
90 ：パルヴルアーキュラ(岩手県) [CO]：2020/08/12(水) 08:51:33 ID:amp2w5FH0.net
79 ：デスルフロモナス(京都府) [US]：2020/08/12(水) 02:59:03 ID:9x0WzhAH0.net
15 ：：2020/08/11(火) 20:29:32.02 ID:f8475SUw0.net
95 ：放線菌(福岡県) [IR]：2020/08/12(水) 09:25:54 ID:u1kjPepg0.net
31 ：プロピオニバクテリウム(東京都) [ﾆﾀﾞ]：2020/08/11(火) 20:38:14 ID:NuFQ4oGL0.net
48 ：バークホルデリア(東京都) [US]：2020/08/11(火) 20:50:17 ID:dEyjHmWC0.net
8 ：：2020/08/11(火) 20:25:43.82 ID:z54XyXH10.net
85 ：：2020/08/12(水) 07:16:13.95 ID:xmeMJgR60.net
75 ：：2020/08/11(火) 23:26:39.16 ID:Rt/9LML80.net
36 ：：2020/08/11(火) 20:39:35.63 ID:nCny9sOg0.net
65 ：：2020/08/11(火) 21:52:46.37 ID:j0UWkYgl0.net
64 ：カテヌリスポラ(静岡県) [CN]：2020/08/11(火) 21:43:51 ID:Eya7idN30.net